Стигматизация людей с эпилепсией: история вопроса, оценка бремени и возможности коррекции

Введение. Эпилепсия – одно из крайне распространенных неврологических заболеваний. Бремя эпилепсии складывается как из прямых последствий заболевания, так и из высокой коморбидности с соматическими и психическими расстройствами, высоким по сравнению с общей популяцией суицидальным риском. При этом эпилепсия относится к числу наиболее стигматизирующих болезней центральной нервной системы, что существенно увеличивает риск неблагоприятных клинических и социальных исходов. Цель исследования: синтез современных данных о природе и последствиях стигмы при эпилепсии, а также сравнение подходов к её превенции и коррекции. Материалы и методы. Для достижения поставленной цели авторами был проведён анализ релевантной отечественной и зарубежной литературы, представленной в рецензируемых периодических изданиях и монографиях и посвященной проблеме стигматизации при эпилепсии: как ее историческим аспектам, так и современному состоянию. Результаты. Эпилепсия на протяжении тысячелетий сопровождается множеством мифов, заблуждений и предрассудков. Дискриминация в отношении людей с эпилепсией существует на протяжении веков и не побеждена до сих пор. Это и ограничения в школе, трудности с поиском работы или игнорирование при продвижении по службе, проблемы с вступлением в брак и рождением детей, социальная изоляция со стороны сообщества, дискриминация со стороны семьи и родственников, отказ в праве на участие в общественных мероприятиях. Заключение. Чтобы улучшить социализацию и качество жизни людей с эпилепсией, необходимы совместные усилия органов государственной власти, общественных организаций, руководителей общественного здравоохранения, медицинских работников, а также самих пациентов и их близких.

1. Goffman E. (1963) Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, New Jersey: Prentice-Hall.

2. Link B.G., Phelan J. C. (2006) Stigma and its public health implications. Lancet. 367(9509): 528–529. https://doi.org/10.1016/S0140–6736 (06) 68184-1

3. Guekht A., Hauser W. A., Milchakova L., Churillin Y., Shpak A., Gusev E. (2010) The epidemiology of epilepsy in the Russian Federation. Epilepsy research. 92(2–3): 209–218. https://doi.org/10.1016/J.EPLEPSYRES.2010.09.011

4. «Эпилепсия. Важнейшая задача общественного здравоохранения. Резюме». (2019). Женева: Всемирная Организация Здравоохранения. https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/325444/WHO-MSD-MER-19.2-rus.pdf

5. Карлов В.А. (2019) Эпилепсия у детей и взрослых женщин и мужчин. Руководство для врачей (2-е издание). Москва: Издательство “БИНОМ”.

6. Fiest K.M., Sauro K. M., Wiebe S., Patten S. B., Kwon C. S., Dykeman J., Pringsheim T., Lorenzetti D. L., Jetté N. (2017) Prevalence and incidence of epilepsy: A systematic review and meta-analysis of international studies. Neurology. 88(3): 296–303. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000003509

7. Kustov G., Zhuravlev D., Zinchuk M., Popova S., Tikhonova O., Yakovlev A., Rider F., Guekht A. (2024) Maladaptive personality traits in patients with epilepsy and psychogenic non-epileptic seizures. Seizure. 117: 77–82. https://doi.org/10.1016/J.SEIZURE.2024.02.005

8. Rider F.K., Danilenko O. A., Grishkina M. N., Kustov G. V., Akzhigitov R. G., Lebedeva A. V., Guekht A. B. (2018) Depression and epilepsy: comorbidity, pathogenetic similarity, and principles of treatment. Neuroscience and beahvioral physiology. 48(1): 78–82. https://doi.org/10.1007/S11055-017-0534-8

9. Аведисова А.С., Лебедева А. В., Пашнин Е. В., Кустов Г. В., Акжигитов Р. Г., Гехт А. Б. (2018) Тревожные расстройства при эпилепсии. Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Спецвыпуски. 118(10–2):37– 44. https://doi.org/10.17116/JNEVRO201811810237

10. Zinchuk M., Kustov G., Pashnin E., Rider F., Sviatskaya E., Popova S., Voinova N., Yakovlev A., Guekht A. (2023) Self-injurious thoughts and behaviors in Russian patients with epilepsy: A prospective observational study. Seizure. 107: 28–34. https://doi.org/10.1016/J.SEIZURE.2023.03.010

11. Зинчук М.С., Ридер Ф. К., Кустов Г. В., Пашнин Е. В., Акжигитов Р. Г., Гудкова А. А., Гехт А. Б. (2018) Суицидальность при эпилепсии: эпидемиологические аспекты и факторы риска. Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Спецвыпуски. 118(10–2):45–52. https://doi.org/10.17116/JNEVRO201811810245

12. Parfenova E.V., Rider F. K., Gersamia A. G. (2017) Stigmatization of patients with epilepsy. Neurology, Neuropsychiatry, Psychosomatics. 9(1S): 78–83. https://doi.org/10.14412/2074-2711-2017-1S-78–83

13. Парфенова Е.В., Ридер Ф. К., Герсамия А. Г., Яковлев А. А., Гехт А. Б. (2018) Эпилепсия как социальная проблема. Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. 118(9):77–85. https://doi.org/10.17116/jnevro201811809177

14. Braga P., Hosny H., Kakooza-Mwesige A., Rider F., Tripathi M., Guekht A. (2020) How to understand and address the cultural aspects and consequences of diagnosis of epilepsy, including stigma. Epileptic disorders: international epilepsy journal with videotape. 22(5): 531–547. https://doi.org/10.1684/EPD.2020.1201

15. Longrigg J. (2000) Epilepsy in ancient Greek medicine – the vital step. Seizure. 9(1): 12–21. https://doi.org/10.1053/SEIZ.1999.0332

16. Gravitz L. (2014) Sociology: Shedding the shame. Nature. 511(7508). https://doi.org/10.1038/511S10A

17. Schneider J.W., Conrad P. (1983) Having Epilepsy: The Experience and Control of Illness. Temple University Press.

18. Киссин М.Я. (2011) Клиническая эпилептология: руководство. Москва: ГЭОТАР-Медиа.

19. Temkin Owsei. (1994) The falling sickness: a history of epilepsy from the Greeks to the beginnings of modern neurology (2nd edition.). Baltimore: Johns Hopkins University Press.

20. Schmidt D., Shorvon S. (2016) The End of Epilepsy? A history of the modern era of epilepsy research 1860– 2010. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/med/9780198725909.001.0001

21. Reynolds E.H. (1988) Hughlings Jackson. A Yorkshireman’s contribution to epilepsy. Archives of neurology. 45(6): 675–678. https://doi.org/10.1001/ARCHNEUR.1988.00520300095027

22. Turner W.A. (1907) Epilepsy, a study of the idiopathic disease. London: Macmillan and Co.

23. Крепелин Э. (2004) Введение в психиатрическую клинику. Москва: БИНОМ. Лаборатория знаний.

24. Shorvon S.D. (2023) The enigmatic figure of Leon Pierce Clark and his contribution to epilepsy. Epilepsia open. 8 Suppl 1(Suppl 1): S18–S24. https://doi.org/10.1002/EPI4.12589

25. DelgadoEscueta A.V., Mattson R. H., King L., Goldensohn E. S., Spiegel H., Madsen J., Crandall P., Dreifuss F., Porter R. J. (1981) Special report. The nature of aggression during epileptic seizures. The New England journal of medicine. 305(12): 711–716. https://doi.org/10.1056/NEJM198109173051231

26. Newmark M.E., Penry J. K. (1980) Genetics of Epilepsy: A Review. New York: Raven Press.

27. Kittrie N.N. (1971) The Right to Be Different: Deviance and Enforced Therapy. Penguin Books.

28. Jacoby A., Snape D., Baker G. A. (2005) Epilepsy and social identity: The stigma of a chronic neurological disorder. Lancet Neurology. 4(3): 171–178. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(05)70020-X

29. Kale R. (1997) Bringing epilepsy out of the shadows. BMJ. 315(7099): 2–3. https://doi.org/10.1136/BMJ.315.7099.2

30. Kaddumukasa M., Kaddumukasa M. N., Buwembo W., Munabi I. G., Blixen C., Lhatoo S., Sewankambo N., Katabira E., Sajatovic M. (2018) Epilepsy misconceptions and stigma reduction interventions in sub-Saharan Africa, a systematic review. Epilepsy & behavior: E&B. 85: 21–27. https://doi.org/10.1016/J.YEBEH.2018.04.014

31. Kwon C.S., Jacoby A., Ali A., Austin J., Birbeck G. L., Braga P., Jette N. (2022) Systematic review of frequency of felt and enacted stigma in epilepsy and determining factors and attitudes toward persons living with epilepsy-Report from the International League Against Epilepsy Task Force on Stigma in Epilepsy. Epilepsia. 63(3): 573–597. https://doi.org/10.1111/EPI.17135

32. Михайлов В.А. (2008) Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией: автореф. дисс. … докт. мед. наук. Санкт-Петербург.

33. Guekht A., Gersamiya A., Kaimovskiy I., Mizinova M., Yakovlev A., Shpak A. (2017) Attitudes towards people with epilepsy in Moscow. Epilepsy & behavior: E&B. 70(Pt A): 182–186. https://doi.org/10.1016/J.YEBEH.2017.03.020

34. Mayor R., Gunn S., Reuber M., Simpson J. (2022) Experiences of stigma in people with epilepsy: A meta-synthesis of qualitative evidence. Seizure. 94: 142–160. https://doi.org/10.1016/J.SEIZURE.2021.11.021

35. Issakainen M., Ervasti K., Teerikangas M., Kälviäinen R., Mäki-Petäjä-Leinonen A. (2024) Access to justice in the light of everyday problems and prejudice: A pilot study on the experiences of people with epilepsy in Finland. Seizure. 120: 189–193. https://doi.org/10.1016/J.SEIZURE.2024.07.011

36. Hennion S., Fournier V., Derambure P., Delelis G., Schiaratura L. (2025) Effect of familiarity and knowledge about epilepsy on associated cultural stereotypes in French society. Epilepsy & behavior: E&B. 163. https://doi.org/10.1016/J.YEBEH.2024.110216

37. Mlinar S., Rener Primec Z., Petek D. (2021) Psychosocial Factors in the Experience of Epilepsy: A Qualitative Analysis of Narratives. Behavioural neurology. 2021. https://doi.org/10.1155/2021/9976110

38. Scambler G., Hopkins A. (1986) Being epileptic: coming to terms with stigma. Sociology of Health & Illness. 8(1): 26–43.

39. Scambler G. (1998) Stigma and disease: changing paradigms. Lancet. 352(9133): 1054–1055. https://doi.org/10.1016/S0140–6736(98)08068-4

40. Burris S. (2006) Stigma and the law. Lancet. 367 (9509): 529–531. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(06)68185-3

41. Bishop M. (2002) Barriers to employment among people with epilepsy: Report of a focus group. Journal of Vocational Rehabilitation. 17(4): 281–286. https://doi.org/10.3233/JVR-2002–00167

42. Deegbe D.A., Aziato L., Attiogbe A. (2019) Beliefs of people living with epilepsy in the Accra Metropolis, Ghana. Seizure. 73: 21–25. https://doi.org/10.1016/J.SEIZURE.2019.10.016

43. Räty L.K.A., Larsson G., Starrin B., Larsson B. M.W. (2009) Epilepsy patients’ conceptions of epilepsy as a phenomenon. The Journal of neuroscience nursing: journal of the American Association of Neuroscience Nurses. 41(4): 201–210. https://doi.org/10.1097/JNN.0B013E3181AAAA75

44. Baker D., Eccles F. J.R., Caswell H. L. (2018) Correlates of stigma in adults with epilepsy: A systematic review of quantitative studies. Epilepsy & Behavior: E&B. 83: 67–80. https://doi.org/10.1016/J.YEBEH.2018.02.016

45. Shi Y., Wang S., Ying J., Zhang M., Liu P., Zhang H., Sun J. (2017) Correlates of perceived stigma for people living with epilepsy: A meta-analysis. Epilepsy & Behavior: E&B. 70(Pt A): 198–203. https://doi.org/10.1016/J.YEBEH.2017.02.022

46. Iwayama T., Mizuno K., Yildiz E., Lim K. S., Yi S. M., Lynn Y. J., Hin C. W., Jean J. C.Z., Fong S. L., Xuen Y., Qian O. Z., Kuramochi I. (2024) A multicultural comparative study of self-stigma in epilepsy: Differences across four cultures. Epilepsia open. 9(6). https://doi.org/10.1002/EPI4.13051

47. de Boer H. M., Mula M., Sander J. W. (2008) The global burden and stigma of epilepsy. Epilepsy & behavior: E&B. 12(4): 540–546. https://doi.org/10.1016/J.YEBEH.2007.12.019

48. Friedrich L., Taslak M., Tomasović S., Bielen I. (2015) How does the label “epileptic” influence attitudes toward epilepsy? Seizure. 33: 54–59. https://doi.org/10.1016/J.SEIZURE.2015.10.012

49. Noble A.J., Robinson A., Snape D., Marson A. G. (2017) “Epileptic”, “epileptic person” or “person with epilepsy”? Bringing quantitative and qualitative evidence on the views of UK patients and carers to the terminology debate. Epilepsy & Behavior: E&B. 67: 20–27. https://doi.org/10.1016/J.YEBEH.2016.10.034

50. Fernandes P.T., De Barros N. F., Li L. M. (2009) Stop saying epileptic. Epilepsia. 50(5): 1280–1283. https://doi.org/10.1111/J.1528-1167.2008.01899.X

51. Lea R. (2025) Hello, my name is epilepsy: How terminology influences stigma and understanding of epilepsy around the world. Epigraph. 27(1).

52. De Boer H. M. (2002) “Out of the shadows”: a global campaign against epilepsy. Epilepsia. 43 Suppl 6: 7–8. https://doi.org/10.1046/J.1528-1157.43.S.6.4.X

53. Reynolds E.H. (2024) The origins and early development of the ILAE/IBE/WHO global campaign against epilepsy: Out of the shadows. Epilepsia open. 9(1): 77–83. https://doi.org/10.1002/EPI4.12850

54. “Всемирная ассамблея здравоохранения завершила работу, приняв резолюции по загрязнению воздуха и эпилепсии” (2015, May 26). https://www.who.int/ru/news/item/26–05–2015-world-health-assembly-closes-passing-resolutions-on-air-pollution-and-epilepsy.

55. Guekht A., Brodie M., Secco M., Li S., Volkers N., Wiebe S. (2021) The road to a World Health Organization global action plan on epilepsy and other neurological disorders. Epilepsia. 62(5): 1057–1063. https://doi.org/10.1111/EPI.16856

56. Grisold W., Freedman M., Gouider R., Guekht A., Lewis S., Medina M., Meshram C., Rouleau G., Stark R. (2023) The Intersectoral Global Action Plan (IGAP): A unique opportunity for neurology across the globe. Journal of the neurological sciences. 449. https://doi.org/10.1016/J.JNS.2023.120645

57. IGAP Strategic Objectives & Global Targets (2022, January 11). https://www.ilae.org/about-ilae/how-the-ilae-works/policy-and-advocacy/international-epilepsy-policy/draft-intersectoral-global-action-plan-on-epilepsy-and-other-neurological-disorders/igap-strategic-objectives-and-global-targets.

58. Covanis A., Guekht A., Li S., Secco M., Shakir R., Perucca E. (2015) From global campaign to global commitment: The World Health Assembly’s Resolution on epilepsy. Epilepsia. 56(11): 1651–1657. https://doi.org/10.1111/EPI.13192

59. “Improving the lives of people with epilepsy: a technical brief” (2022). Geneve: World Health Organization. https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/365270/9789240064072-eng.pdf

60. “Improving access to medicines for neurological disorders” (2024). Geneve: World Health Organization. https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/378216/9789240097377-eng.pdf